表皮水疱症についてユーチューブで紹介する患者のこむぎさん＝広島市
生まれつき皮膚が弱く、少しの摩擦や衝撃で剥がれたり水ぶくれができたりする難病「表皮水疱症」。認知度が低く、過酷な状況を理解してもらえないことが多いため、病気のことを知ってもらいたいと望む患者もいる。国内初の「塗る遺伝子治療薬」が昨年承認され、病状の改善に期待がかかる。
▽腕や脚、背中にも
「やけどのような傷が全身のあちこちにある状態」と自らの症状を話すのは、表皮水疱症の実情を動画投稿サイトで発信しているこむぎさん（３１）＝広島市在住＝。病状や傷の手当てだけでなく、恋愛事情や傷を隠すファッションなど、さらりとした口調で解説するチャンネル登録者数１６万人超のユーチューバーだ。
個人差があるがこむ...
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