
難病の「神経線維腫症」や脳腫瘍の経験を語る西村俊滋さん(中央)=新潟市西区善久
皮膚に多くの染みができる難病「神経線維腫症」と脳腫瘍を経験した新潟市西区の西村俊滋さん(61)が2024年12月29日、闘病経験などを語るトークセッションを西区の介護施設「リーベ善久」で開いた。病気の症状や偏見に苦しんだ過去が語られ、12人の参加者が聞き入った。
西村さんは西区出身で、幼少期に神経線維腫症を発症。2016年には脳腫瘍と診断され、手術を受けたが右手足にまひが残った。「病気や障害について知ってほしい」とトークセッションを初めて企画し、高校で同学年だった新潟市東区のフリーライター本間大樹さん(61)が聞き手を務めた。
西村さんは体の染みが目立つことで「小学生の頃、周りから『汚い』と...
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