アルビノの当事者や家族と交流してきた石井更幸さん=千葉県袖ケ浦市
 アルビノの当事者や家族と交流してきた石井更幸さん=千葉県袖ケ浦市
 アルビノの当事者や家族と交流してきた石井更幸さん=千葉県袖ケ浦市
 アルビノの男児を持つ家族と交流する石井更幸さん(右から2人目)=2024年9月、千葉県内(石井さん提供)

 千葉県袖ケ浦市の石井更幸さん(52)は遺伝子変異により、生まれつき体の色素が作れない「アルビノ」だ。同じ症状を持つ人や家族と対面で交流するようになって20年超。千人以上に会い「日本で一番、当事者に会った当事者だと思う」と笑う。活動は本の出版など多岐にわたる。理解の輪を、広げたいと願って。

 紫外線に弱く、視力障害が多いとされるアルビノ。1973年、白い髪と肌、青い目で生まれた石井さんは幼少期から見えづらさがあり、現在は他の病気も重なって左目がほぼ見えない。化学製品工場で働きながら、週末に自費で全国を回る。

 原動力は、自身がアルビノと知らなかった26年間だ。小学校では「なんで白いの?」「宇宙人な...

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